Первое канадское руководство по уходу и ведению пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) устанавливает национальный стандарт лечения нейродегенеративных заболеваний и рекомендует подход, ориентированный на пациента, с уделением внимания целостным и эмоциональным аспектам благополучия, сообщает портал Medicalxpress.com.
Руководство, опубликованное в CMAJ (Журнал Канадской медицинской ассоциации), предназначено для клиницистов, работающих с БАС-пациентами, смежных медицинских работников, поставщиков первичной медико-санитарной помощи и содержит удобную таблицу с исчерпывающими рекомендациями. Поскольку новые данные могут изменить менеджмент, руководство решено обновлять каждые 5 лет.
«Эти передовые практические рекомендации – важный шаг вперед в улучшении жизни людей, живущих с БАС по всей стране, и в поддержке тех, кто за ними ухаживает, путем решения важных проблем», – говорит доктор Кристен Ботсмит, невролог и директор клиники болезней двигательных нейронов Лондонского центра медицинских наук в Лондоне (Онтарио, Канада), и председатель рабочей группы по разработке рекомендаций ALS. «Акцент на экспертном консенсусе относительно рекомендаций, основанных на фактах, подчеркивает необходимость дополнительных исследований в области лечения БАС и подчеркивает проблемы, с которыми сталкиваются клиницисты БАС при ведении пациентов с этим сложным и разрушительным заболеванием».
Около 3 тысяч канадцев живут с БАС, изнурительным дегенеративным заболеванием, поражающим головной и спинной мозг, которое в конечном итоге приводит к параличу. БАС неизлечим, и четверо из пяти человек (около 80%) с БАС умрут в течение пяти лет после постановки диагноза. Руководство основано на наилучших доступных доказательствах, а также на экспертном консенсусе, если доказательств в конкретном случае нет. Оно предназначен для того, чтобы помочь канадским врачам разобраться в проблемах, характерных только для Канады, и обновить предыдущие руководства, опубликованные в США и Европе.
Основными направлениями названы: коммуникации – адаптируйте первоначальное обсуждение диагноза к потребностям пациента; информация о прогнозе БАС не требуется во время постановки диагноза; модифицирующие заболевание методы лечения – открытое обсуждение с пациентами потенциальных рисков и преимуществ как одобренных, так и неутвержденных методов лечения; многопрофильная помощь – направляйте пациентов в специализированные многопрофильные клиники БАС для оптимизации оказания медицинской помощи и опекуны – внимательно относитесь к потребностям опекунов и вовлекайте их в планирование ухода.
В руководстве представлены подробные рекомендации по лечению симптомов, включая боль, судороги, нарушения сна, депрессию и тревогу, а также рекомендации по лечению респираторных заболеваний, питанию, упражнениям, согласованию приема лекарств, паллиативной помощи и так далее. Авторы подчеркивают необходимость дополнительных исследований в области лечения БАС и проблем, связанных с уходом за людьми с этим заболеванием.
Финансирование руководства было предоставлено Канадским обществом ALS и Канадской исследовательской сетью ALS (CALS). «Это руководство позволит клиникам БАС по всей Канаде соответствовать общему национальному стандарту и адаптироваться по мере того, как этот стандарт продолжает развиваться с течением времени. Поступая таким образом, врачи БАС могут предложить своим пациентам наилучший уход и помочь им ориентироваться в этом чрезвычайно сложном и разрушительном заболевании», – заключают авторы. «Рекомендации по передовой практике Канады по лечению бокового амиотрофического склероза» опубликованы 16 ноября 2020 года.
